【記者調(diào)查】如何保護(hù)“星星的孩子”?
2016-05-06 23:20:00 來源:央廣網(wǎng)
央廣網(wǎng)北京5月6日消息 據(jù)中國之聲《央廣夜新聞》報道,來自遼寧丹東年僅3歲11個月的男童嘉嘉(化名),因患有自閉癥被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)基地接受康復(fù)訓(xùn)練。但在4月27日晚,嘉嘉因高燒不治身亡。該機(jī)構(gòu)曾對外宣稱找到了自閉癥兒童康復(fù)的第三條道路,即“強(qiáng)化體質(zhì)、重新發(fā)育”,主要內(nèi)容包含“每天拉練10至20公里”。嘉嘉不幸去世之前,還在接受拉練訓(xùn)練。
隨著自閉癥發(fā)病率不斷攀升,患兒應(yīng)何去何從?目前,自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)運(yùn)營亂象誰來監(jiān)管?發(fā)展有何困境?對此記者進(jìn)行了調(diào)查。
嘉嘉事件進(jìn)展
孩子的媽媽張巍告訴央廣記者,滿心期待兒子康復(fù)的她,如今的結(jié)果這讓她難以接受。張巍認(rèn)為,康復(fù)機(jī)構(gòu)采取的康復(fù)手段,是導(dǎo)致孩子身亡的重要原因。
6日傍晚的時候,記者再次和家屬取得聯(lián)系,了解到:嘉嘉的遺體當(dāng)天天已經(jīng)火化。目前,孩子的具體死因還要等待尸檢報告的結(jié)果,大約需要30個工作日時間。
據(jù)家屬反映,番禺區(qū)的民政局、殘聯(lián)、衛(wèi)生監(jiān)督局等部門,分別和家屬進(jìn)行了談話,主要是了解之前的情況形成筆錄。6日下午,通過番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)綜治辦協(xié)調(diào),家屬和基地負(fù)責(zé)人雙方進(jìn)行了溝通,但是沒有達(dá)成實(shí)質(zhì)性的結(jié)果,家屬表示將繼續(xù)走法律程序。
根據(jù)央廣記者調(diào)查的情況,在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域,公辦機(jī)構(gòu)少,學(xué)位相對吃緊。民辦機(jī)構(gòu)魚龍混雜,難以辨別。再加上沒有明確的部門監(jiān)管,不少像張巍這樣的外地家長抱著治愈的希望來到廣州以后,往往等不起漫長的學(xué)位輪候,于是更多的則是選擇了民辦機(jī)構(gòu)。也正是因?yàn)槿狈ΡO(jiān)管,給了不法機(jī)構(gòu)可乘之機(jī),利用患兒家長的焦慮心態(tài)斂財。
目前,廣州番禺區(qū)對轄內(nèi)青少年特訓(xùn)、自閉癥兒童封閉治療及其他有關(guān)涉及兒童、青少年非正常教育、培訓(xùn)、康復(fù)、治療等相關(guān)情況進(jìn)行全面排查,發(fā)現(xiàn)違法違規(guī)行為將堅決取締。亡羊補(bǔ)牢,任何時候都為期不晚。不過,需要繼續(xù)追問的是,這樣的機(jī)構(gòu),究竟由誰監(jiān)管?
公立醫(yī)院難以滿足患兒康復(fù)需求
在走訪部分自閉癥患兒家長時發(fā)現(xiàn),在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域,抱著急切心情想要治愈自閉癥患兒家長不在少數(shù)。自閉癥機(jī)構(gòu)良莠不齊,優(yōu)質(zhì)機(jī)構(gòu)學(xué)位等候時間長,難以滿足現(xiàn)有需求。
廣州市殘聯(lián)直屬的康納學(xué)校副校長王德玉告訴記者,像他們這樣的公辦學(xué)校,學(xué)位確實(shí)十分緊張,今年報名的患兒能夠在本年度就入學(xué)的可能性不高,即使有學(xué)位,也主要向當(dāng)?shù)貞艏畠和瘍A斜:“16個人今年報名,只有幾個人能上,F(xiàn)在我們廣州學(xué)齡前大概有70個人在輪候!
王德玉還介紹,由于自閉癥并沒有所謂絕對權(quán)威的治療方法,因此家長在面對上百種的康復(fù)手段時,常常不知所措:“正規(guī)的機(jī)構(gòu)也好,教授也好,專家也好,都會告訴你孩子的康復(fù)教育是個漫長的過程是個長期的過程。要循序漸進(jìn)慢慢來。”
柯曉燕是南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究所所長。20多年來她一直關(guān)注自閉癥患兒?聲匝嗾f,過去一年中心新診斷的自閉癥患兒超過4000人,而這些患兒都需要不同程度的康復(fù)治療:“我們一天同時在訓(xùn)的應(yīng)該有80個孩子左右,最多不超過100個孩子,但總體來說肯定是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需要的。作為醫(yī)院,我們還是評估和診斷,其實(shí)是更希望能夠回到當(dāng)?shù)赜?xùn)練。但是在整個領(lǐng)域中資源分布還是不均勻的,家長不得不到處求治!
門診中,為了孩子得到最好的康復(fù),不惜一切代價四處奔走的家長不在少數(shù)。但柯曉燕說,其實(shí)每一個自閉癥孩子的康復(fù)方案都不可能一樣:“我們每個孩子的病情不一樣,伴發(fā)的問題不一樣。孤獨(dú)癥群體是需要各種各樣的康復(fù)治療介入,不是一個方案可以解決所有孩子!
記者了解到,目前國內(nèi)很多地區(qū)都缺乏為自閉癥家長提供幫助和專業(yè)指導(dǎo)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),長春市心理衛(wèi)生中心李知說:“醫(yī)院可以進(jìn)行診斷,但是診斷完訓(xùn)練這塊我們沒有那些個人力!
2015年的公開數(shù)據(jù)顯示,整個河南省的自閉癥兒童數(shù)量是超過5萬名,患病率還在逐年上升。記者在河南的調(diào)查也發(fā)現(xiàn),衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)無法滿足日益增長的病患需求。
鄭州市兒童醫(yī)院兒童保健科護(hù)士長任靈敏介紹,單靠醫(yī)院的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足實(shí)際需求:“我們現(xiàn)在面臨的問題就是好多孩子家長在排隊,因?yàn)橛?xùn)練要占用人力比較多,F(xiàn)在每天在我們這兒做訓(xùn)練的自閉癥孩子大概有20個左右,一個療程下來最少是三個月,最長的現(xiàn)在有一兩年了!
河南省殘聯(lián)康復(fù)部工作人員趙金剛說,近兩年,康復(fù)項(xiàng)目逐漸納入醫(yī)保報銷,預(yù)計六月份還會有20個新的康復(fù)項(xiàng)目納入社會醫(yī)療保險。隨著社會各界對自閉癥的重視程度日益提高,自閉癥康復(fù)體系會逐漸好起來:“最近這幾年國家很重視這塊,從‘十二五’開始,推動康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系的試點(diǎn),還推動二級醫(yī)院往康復(fù)這塊轉(zhuǎn)變,慢慢都會好起來!
編輯:吳海波
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2016-04-06 11:07:00
經(jīng)初審,李某父子向公安機(jī)關(guān)如實(shí)供述了有關(guān)違法犯罪事實(shí)。昨日,廣州日報記者從茂名市記協(xié)了解到,根據(jù)國家新聞法規(guī),李某父子根本就沒有國家新聞出版廣電總局所核發(fā)的新聞記者證或全國記協(xié)所頒發(fā)的港澳記者采訪證,屬于典型的假冒記者。
2016-03-18 15:21:00
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