
志愿者戴著口罩面對墻
認識自閉癥
自閉癥,又被稱為孤獨癥,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病;颊咭怨陋、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動作等反應(yīng)為特征;加凶蚤]癥的孩子,也被稱為“星星的孩子”,意為在遙遠而又漆黑的夜空獨自閃爍。保守估計,我國至少有超過1000萬的自閉癥人群,其中兒童患者占200萬左右。自閉癥已成為中國兒童精神健康的第一大“殺手”。
今天是“世界自閉癥關(guān)注日”。4月1日,在寬窄巷子?xùn)|廣場舉行了“有你,我們不孤獨”關(guān)愛自閉癥大型公益體驗活動。不能用手機,不能睡覺,戴著口罩,和外界毫無交流,還要接受玻璃房子外路人的觀望和指點,當(dāng)一個自閉癥患者,是怎樣一種體驗?志愿者趙建雷體驗了30分鐘,已經(jīng)大呼受不了。“我很想沖出去跟他們說,不要用異樣的眼神看我!壁w建雷說,自己終于體會到自閉癥兒童的感受。
觀看 “跪求”上學(xué),宣傳片看哭路人
4月1日,周日,成都寬窄巷子游人如織。
東廣場搭起了一座藍色的房子,這是四川省關(guān)心下一代工作委員會、西南兒童醫(yī)院等承辦的“有你,我們不孤獨”關(guān)愛自閉癥公益體驗活動的自閉癥體驗館。在廣場上,不少志愿者主動向游客、市民介紹關(guān)愛活動,并為他們系上象征關(guān)愛“星星的孩子”的藍色絲帶。
自閉癥體驗館分為感知區(qū)、認識區(qū)、幫助區(qū)和體驗區(qū)四個部分,走進藍色房子,感知區(qū)的小空間里,4名志愿者統(tǒng)一都戴著口罩,面墻而立,他們一站至少要站上半個小時。“模擬的就是自閉癥兒童平時的狀態(tài),不主動說話,不交流!敝驹刚吒嬖V成都商報記者。
“我想和你玩,但是我做不到。”“你的孤獨是一會兒,可我的孤獨可能是一輩子!眽ι、地面、天花板上,都貼著這些自閉癥兒童的心聲。
在認識區(qū),展板上除了有對自閉癥的科普宣傳知識,還滾動播放著關(guān)于自閉癥的宣傳片,什么是自閉癥、自閉癥有哪些表現(xiàn)、如何正確地對待自閉癥兒童。一則國外的自閉癥宣傳片,講述了一個自閉癥兒童在普通學(xué)校就讀時,老師發(fā)現(xiàn)了其快速心算的能力。一次,在受到同學(xué)欺負后,他突然情緒爆發(fā)將同學(xué)暴打一頓,家長在學(xué)校情緒激動地反對自閉癥兒童與自己的孩子同校,老師則當(dāng)場讓患有自閉癥的孩子展示其心算能力,以證實其并非家長所說的“弱智”。一個動人的細節(jié)是,自閉癥孩子跪在老師和家長面前,“乞求”上學(xué)的機會。屏幕前,觀看宣傳片的游客和市民感動落淚。
剛從攀枝花到成都的程女士,帶著10歲的兒子,走到認識區(qū)。“看到宣傳片還是很有感觸,以前我們對自閉癥的孩子接觸太少,認識不多。”程女士很感慨。

志愿者進入封閉的玻璃房間體驗
體驗 “我想沖出去,不要那樣看我”
最特別的體驗區(qū),是兩間獨立的玻璃房子。4月1日,成都商報記者也走進了體驗區(qū)的玻璃房子,這是一個密閉空間,除了右側(cè)和身后是隔離板,左側(cè)和前方都是玻璃,可以看到往來的人群。
在玻璃房子里,只有一張桌子、一張椅子,桌子上放有一盒紙巾和一個鬧鐘,此外別無他物。體驗者需要放下手機,在這個房間里坐上30分鐘,期間不能說話、不能睡覺,更不能和外界交流。
志愿者趙建雷在玻璃房子體驗了半個小時,走出房間時,他告訴成都商報記者,在房間里待的時候,自己感覺非常煩躁,特別是人來人往,都會駐足看自己,有的還指指點點,“我就特別想沖出去告訴他們,我只是在參加這個體驗活動,又不是什么怪物,不要用異樣的眼神看著我!壁w建雷說,雖然自己很想出來,但是又不可能真的沖出去跟人解釋。
趙建雷所體驗的,正是模擬的自閉癥兒童在社會中的環(huán)境,“他們不聾不啞,也不是傻子,他們就是不能正常交流!爆F(xiàn)場工作人員告訴成都商報記者,自閉癥孩子同樣接受了很多這樣的眼光,這個體驗區(qū)設(shè)立的宗旨,就是想告訴大家,自閉癥孩子處在一種怎樣的視角上。
另一名年輕女性在玻璃房子里體驗了10分鐘后,提前退出來,她說覺得玻璃房子里的環(huán)境很悶,因為密閉,聽不大清外界的聲音,就感覺跟別人很近,但又永遠接觸不到似的!昂芏嗳丝粗,感覺很不舒服!

有行人經(jīng)過,駐足觀看
參與 “看到活潑的孫女,就想到其他可憐的孩子”
在活動現(xiàn)場,一位頭發(fā)花白的阿姨在大多是年輕人、小朋友的志愿者隊伍里頗為惹人注意。這位志愿者阿姨叫吳國琴,今年61歲。吳阿姨告訴成都商報記者,她是早上出門晨練,回家途中看到了搭建的活動館,便主動來報名當(dāng)志愿者。
在志愿者的講解下,吳國琴了解到這個活動是宣傳關(guān)愛自閉癥兒童,她當(dāng)即決定,留下來當(dāng)志愿者!皫兔o游客講解一下,做點能做的事情!眳菄僬f。
對于自閉癥,吳國琴說,自己很多年前就有所了解,也聽說過不少因為孩子得自閉癥,家長離婚、推諉等事情,“我自己有個孫女,看到天天活潑得很,就想到其他娃娃可憐!眳菄僬f,自己上午10點多就在這里了,一直要站到下午5點去接孩子放學(xué)。
西南兒童醫(yī)院康復(fù)科心理咨詢師楊梅從事工作12年,接觸不少自閉癥孩子的家庭,除了孩子自身的問題,其實往往家庭也會陷入極端焦慮和沉重的心理負擔(dān)中。
“一般來說,自閉癥的孩子在幾個月的時候就會有所表現(xiàn),但家長一般認為是孩子孤僻、內(nèi)向,直到上學(xué)后,需要社交和長時間安靜的時候,自閉癥孩子的表現(xiàn)就比較明顯了!睏蠲氛f,自閉癥孩子最大的表現(xiàn)在于社交障礙、語言障礙、刻板行為,甚至是危險、自傷行為,越早干預(yù),接受康復(fù)訓(xùn)練,對于孩子的恢復(fù)效果就越好。
成都商報記者 于遵素 攝影記者 劉海韻
原標題:志愿者密閉空間體驗自閉癥:“別用異樣眼神看我”
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